Remissversion: Autism

I förskolan ska verksamheten anpassas till alla barn. Barn som tillfälligt eller varaktigt behöver mer stöd och stimulans än andra ska få stöd utformat med hänsyn till egna behov och förutsättningar så att de utvecklas så långt som möjligt. Barn som av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling ska ges det stöd som deras speciella behov kräver. Rektor ska se till att barnet får stöd. Barnets vårdnadshavare ska ges möjlighet att delta vid utformningen av de särskilda stödinsatserna och får fortlöpande information om sitt barns utveckling.

För elever som riskerar att inte nå målen ska skolan ge stöd, för elever med funktionsnedsättning ska skolans stöd så långt som möjligt motverka funktionsnedsättningens konsekvenser. Eleven och vårdnadshavare ska ges möjlighet att delta vid planering, utformning och uppföljning av det stöd som ges. 

Tre delar i skolans stödjande arbete

Skolans arbete för att stödja elever i utvecklingen mot utbildningens mål utgår från ledning och stimulans, extra anpassningar inom ramen för ordinarie undervisning och särskilt stöd. 

Ledning och stimulans

I ledning och stimulans ingår att läraren planerar undervisningen så att den är anpassad efter elevernas behov, förutsättningar, erfarenheter och tänkande. Anpassningar som görs för en hel klass eller grupp kan handla om att tillgängliggöra lärmiljön. Elever som lätt når de betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som minst ska uppfyllas ska ges ledning och stimulans för att kunna nå längre i sin kunskapsutveckling.

Extra anpassningar

Extra anpassningar innebär att göra undervisningen mer tillgänglig för en enskild elev.  Extra anpassningar ska ges till elever som riskerar att inte uppfylla de betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som minst ska uppfyllas, men kan även ges till elever som klarar detta men som av olika anledningar har behov av stöd för att utvecklas utifrån sin egen potential. Det måste inte fattas några formella beslut för att göra extra anpassningar.

Särskilt stöd

Om en elev trots extra anpassningar riskerar att inte uppfylla de betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som minst ska uppfyllas, görs en utredning om särskilt stöd. Om den visar att eleven har behov av särskilt stöd ska ett åtgärdsprogram upprättas. Elevens svårigheter och behov styr vilka åtgärder som sätts in och hur de utformas. Elevhälsan kan bistå i skolans arbete med stöd till elever. 

Arbetet med åtgärdsprogrammet ska följas upp och utvärderas så att insatserna har gett önskad effekt och mött elevens behov. Vid utvärdering tas beslut om att antingen avsluta åtgärdsprogrammet eller upprätta ett nytt. 

Processen med särskilt stöd görs i fem steg: 

1. uppmärksamma 
2. utreda 
3. dokumentera
4. åtgärda  
5. följa upp och utvärdera.

Samma process är vägledande från förskoleklass till gymnasium.

Rektor är skolans pedagogiska ledare och ansvarar för att alla barn och elever ges en undervisning av god kvalitet i en trygg miljö. Hur förskolan eller skolan genomför sin pedagogiska verksamhet och tillgängliggör utbildningen för barnen eller eleverna är ytterst rektors ansvar och rektor ger personalen förutsättningar genom kompetensutveckling, planering och uppföljning. 

Rektor ska även styra skolans organisation så att verksamhetens resurser används på ett sätt som svarar mot elevernas behov, så att alla elever ges förutsättningar att klara utbildningen och får en likvärdig, stimulerande undervisning av god kvalitet.

För att kunna göra det behöver rektor bedriva ett tydligt systematiskt kvalitetsarbete i vilket utvecklingsområden identifieras, hanteras och följs upp. Områden som bör följas upp är skolplikt, kränkande behandling, närvaro/frånvaro, elevhälsans arbete samt undervisningens kvalitet och resultat.

Kommunerna har ett aktivitetsansvar, KAA, för de ungdomar

• som är folkbokförda i kommunen
• har fullgjort sin skolplikt
• inte har fyllt 20 år
• inte går eller har gått färdigt nationella program i gymnasieskola eller anpassat gymnasium eller motsvarande utbildning.

Aktivitetsansvaret innebär att kommunen ska hålla sig informerad om hur ungdomarna är sysselsatta, kontakta ungdomarna och erbjuda dem insatser som i första hand ska motivera till att påbörja eller återuppta utbildning. 

KAA är en lagstadgad verksamhet som varje kommun ska ha. Verksamheten ska dokumenteras på lämpligt sätt och kommunen ska föra ett register över de ungdomar som omfattas av KAA.

Elevhälsan omfattning regleras i skollagen och alla elever ska ha tillgång till medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser i form av speciallärare eller specialpedagog. För barn i förskolan ska specialpedagogisk kompetens finnas. 

Elevhälsan ska främst arbeta hälsofrämjande och förebyggande. Insatserna ska stödja elevens utveckling mot utbildningens mål. Det hälsofrämjande arbetet handlar om att stärka friskfaktorer som leder till god hälsa, och som underlättar utveckling och lärande. Förebyggande perspektiv handlar istället om att undvika riskfaktorer. Elevhälsan arbetar på både individ-, grupp- och organisationsnivå i samverkan med lärare och övrig personal. Elevhälsan ska vara en del av skolans kvalitetsarbete. Vid behov ska elevhälsan samverka med hälso- och sjukvården och socialtjänsten.

Arbete på individnivå

Det individuellt riktade arbetet kan genom tillgången till den tvärprofessionella kompetensen:

• bidra till att varje enskild elev genom ett inkluderande förhållningssätt ges förutsättningar att utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål
• undanröja hinder för lärande, utveckling och god hälsa
• uppmärksamma och utreda orsaker till inlärningsproblem utifrån pedagogiska frågeställningar
• uppmärksamma och utreda orsaker till ohälsa
• erbjuda och genomföra hälsoinsatser hos skolsköterska
• erbjuda och genomföra stödsamtal
• bidra med åtgärder och anpassningar för varje enskild elev i behov av särskilt stöd.

Skolsköterskan, skolläkaren eller skolpsykologen kan också skicka remiss till annan vårdgivare. Vid egenremiss kan elevhälsan bistå med dokumentation från elevakten. Det görs med samtycke antingen från vårdnadshavaren eller från eleven om hen är myndig eller har uppnått sådan ålder och mognad för att själv kunna fatta ett sådant beslut.

Arbete på grupp- och organisationsnivå

Exempel på elevhälsans insatser som kan göras på grupp- och organisations för att skapa goda förutsättningar för elever och för den sociala, pedagogiska och fysiska lärmiljön: 

• kompetensutvecklingsinsatser
• handledning 
• konsultativt arbete
• stöd i det förebyggande arbetet genom att identifiera riskfaktorer i miljön som kan leda till ökad risk för ohälsa eller svårigheter för elever att uppnå utbildningens mål 
• kartläggning och utredning av skolans organisation och hur den kan öka sina förutsättningar att stödja eleverna mot utbildningens mål.

Förskolans uppföljning görs i det systematiska kvalitetsarbetet och i löpande samtal med vårdnadshavare om barnets utveckling.

Elevhälsan ska vara en del av skolans systematiska kvalitetsarbete. Uppföljning görs mot utbildningens mål på både individnivå, gruppnivå och organisationsnivå. Utifrån enskilda elevers behov eller skolans identifierade utvecklingsområden kan skolan förändra hur resurser fördelas, vilka pedagogiska metoder och arbetssätt som används samt lärmiljön.

Individuell uppföljning görs genom

• daglig kontakt i förskolan och skolan 
• utvecklingssamtal 
• bedömningssamtal
• individuella utvecklingsplaner 
• upprättande, uppföljning och avslutande av åtgärdsprogram.

På grupp- och organisationsnivå görs uppföljning 

• inom ramen för det systematiska kvalitetsarbetet på enheten
• via utvärderingsmetoder, t.ex. enkäter, fokusgrupper. 

I uppföljningen på grupp- och organisationsnivå kan skolan identifiera insatser som skulle kunna genomföras på gruppnivå i undervisningen istället för att ges som individuella extra anpassningar.

Elevhälsans medicinska och psykologiska insatser på individnivå följs upp inom ramen för hälso- och sjukvårdslagen. 

På grupp- och organisationsnivå sammanfattas insatserna i en patientsäkerhetsberättelse som är en beskrivning av det systematiska patientsäkerhets- och kvalitetsarbetet under året. 

Ett systematiskt ledningssystem ska användas för att

• systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamhetens kvalitet
• planera, leda, kontrollera, följa upp, utvärdera och förbättra verksamheten.

Planering i god tid

Planering och förberedelser inför övergången till vuxenvården behöver ske i flera steg under tonåren. Ungdomen behöver få information om sin funktionsnedsättning och få diskutera sina behov av vård och stöd för att kunna vara delaktig i behandling, vårdbesök och planering inför vuxenlivet. Ungdomen och närstående bör också i god tid få information om

• hur övergången kommer att gå till
• hur möjligheten till vård och stöd ser ut efter 18 års ålder
• vilka juridiska förändringar som sker vid 18 års ålder.

Koordinator/samordnare

Ungdomen och familjen bör erbjudas en koordinator/samordnare som finns tillgänglig före, under och efter övergången. Koordinatorn initierar och följer med under hela processen och avslutar sitt uppdrag först när samordningsansvaret är överfört och den unga vuxna har en etablerad kontakt med vuxensjukvården. 

Dokumenterad överenskommelse

För att säkra tillgänglighet och delaktighet bör man upprätta en dokumenterad överenskommelse som är anpassad och begriplig för ungdomen och närstående. I överenskommelsen ska det finnas 

• kontaktuppgifter till fasta vårdkontakter 
• relevanta vårdgivares ansvarsområden 
• en sammanhållen vårdplanering för uppföljning, behandling och icke planerade vårdbehov
• information om fast läkarkontakt i primärvården och i relevant specialistverksamhet. 

Behov av stöd för egenvård och hälsosamma levnadsvanor ska dokumenteras. Om ungdomen behöver stöd för att uppmärksamma behovet av vård eller för att ge samtycke till vård ska det också anges.

Samverkan mellan barn- och vuxensjukvården

De professionella och närstående som behövs för att ungdomen ska ha ett gott liv före, under och efter övergången bör involveras i ett teambaserat arbetssätt över organisationsgränserna. Varje enskild behandlare i barnsjukvården har ett ansvar för att information och fortsatta behov tas emot av lämplig verksamhet inom vuxensjukvården.  

Gemensamma vårdbesök eller överlämningsmöten mellan barn- och vuxensjukvård genomförs utifrån behov. Vid behov av samordning av regionala och kommunala insatser ska en samordnad individuell plan, SIP, upprättas.

Överföring av information och dokumentation

Inför övergången till vuxensjukvården bör läkare och andra professioner som känner ungdomen i barnsjukvården utfärda de intyg som eventuellt behövs.

Ansvarig läkare eller annan behandlare i barnsjukvården bör skriva en epikris/slutanteckning som innehåller

• en medicinsk och psykosocial sammanfattning
• information om behandlingseffekter och behov av fortsatta uppföljningar
• hänvisning till relevanta vårdprogram och andra kunskapsstöd.

En skriftlig remiss till mottagande vårdverksamheter i vuxensjukvården bör innehålla 

• information om ungdomens aktuella läkemedel och hjälpmedel
• information om ungdomens behov av uppföljning, fortsatt vård och behandling samt intyg
• hänvisning till relevanta vårdprogram/riktlinjer/uppföljningsprogram
• behov av namngiven fast vårdkontakt i mottagande verksamhet
• behov av namngiven fast läkarkontakt i primärvården
• behov av anpassningar i vården och kognitivt och kommunikativt stöd
• information om övriga skrivna remisser och behov av samverkan, ev. gemensamt möte/vårdbesök.

13–17 år:

• Information om funktionsnedsättningen och behov av vård och stöd till ungdomen.
• Information om hälsofrämjande levnadsvanor.
• Nätverksbaserat arbete (professionella och närstående som behöver vara involverade).
• Uppmuntra ungdomens delaktighet i behandlingen och egna vårdbesök.

16–17 år:

Utse namngiven koordinator/samordnare som initierar övergången, följer ungdomen under hela processen och ansvarar för: 

• Information till ungdomen och vårdnadshavare (muntlig och skriftlig) om övergången och möjlighet till vård och stöd efter 18 års ålder.
• Kartläggning av aktuella vård- och omsorgskontakter.
• Kartläggning av behov av vård- och omsorgskontakter efter 18 års ålder.
• Individuell vårdplan/dokumenterad överenskommelse gällande planerad vård före och efter 18 års ålder.

17–18 år eller äldre, om senare övergång:

• Information till ungdomen och vårdnadshavare om juridiska förändringar vid 18 års ålder (tystnadsplikt, samtycke, närståendes delaktighet, behov av god man/förvaltare etc.).
• Aktualisering av vårdplan/dokumenterad överenskommelse gällande uppföljning och vård efter 18 års ålder.
• Intyg skrivs utifrån behov.
• Berörda professioner sammanfattar given vård och behandling till slutanteckningen.
• Slutanteckning/epikris skrivs (av läkare eller annan profession).
• Remiss skickas till primärvård samt specialiserad vård vid behov.
• Fast vårdkontakt i berörda vårdverksamheter för vuxna bekräftas och förmedlas till ungdomen.
• Fast läkarkontakt i primärvården bekräftas och förmedlas till ungdomen.
• Gemensamt möte/vårdbesök för barn- och vuxensjukvård genomförs vid behov.
• SIP genomförs vid behov av samordning av regionala och kommunala insatser.
• Uppföljning av att vårdkontakter har etablerats och att samordningsansvar är överfört enligt remiss.

(Checklistan är hämtad från Vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning.)

Safewards är ett evidensbaserat program för att förebygga hot, våld och tvångsåtgärder med ursprung i Storbritannien som bland annat används i Danmark, Finland och Sverige. Programmet består av tio insatser som främjar tre områden: den sociala gemenskapen, hur  personal pratar med och om patienter samt hur personal stödjer patienter vid svåra känslor och situationer.

Genom nätverket Safewards Sverige pågår ett arbete med att införa programmet  i svensk psykiatrisk heldygnsvård. Nätverket har även översatt Safewards till svenska och tillgängliggör materialet fritt på sin webbplats. 

Trygg och meningsfull psykiatrisk heldygnsvård  är ett utvecklingsarbete som pågår i flera regioner med inspiration från programmen Starwards, Safewards och svenska erfarenheter. Arbetet har en Facebookgrupp med namnet Trygg och meningsfull psykiatrisk heldygnsvård. Gruppen är tänkt att vara en plattform för de som arbetar med att förbättra den psykiatriska heldygnsvården i Sverige.

Utforma den fysiska miljön såsom möblering, ljus och färgsättning och inredning så att den är inbjudande och ger en känsla av trygghet, trevnad, stimulans, möjlighet till återhämtning och vila. Erbjud ett varierat utbud av meningsfulla och individanpassade aktiviteter. 

Ge möjlighet till:

• Utevistelse.
• Fysisk aktivitet.
• Avskildhet, om möjligt enkelrum.
• Ett besöksrum anpassat för såväl barn som andra närstående.
• En plats som bidrar till lugn och ro, till exempel ett sinnesstimulerande avslappningsrum.
• Olika former av sysselsättning för en meningsfull dag.
• Aktiviteter som ger sammanhang, främjar social gemenskap och är relationsbyggande.
• Skolundervisning för barn och unga utifrån behov.

Ge den som vårdas möjlighet att påverka utbudet av och innehållet i aktiviteter genom till exempel dialogmöten, patientforum, gemensamma stöd möten och förslagslåda. Även vid enskilda samtal behöver frågor ställas om aktiviteter och den vårdmiljö som erbjuds och hur detta kan utvecklas.

Var uppmärksam på formella och informella regler som kan hindra ett flexibelt arbetssätt i mötet med individen. Utvärdera regler regelbundet för att de ska vara relevanta och fylla sitt syfte. Inhämta synpunkter från egen erfarna kring regler och rutiner.

Utöver rutiner som listas ska det finnas en ledningsstruktur som stödjer att vårdplaner upprättas, utvärderas och justeras för att behovet av god och trygg omvårdnad uppfylls. Gör rutinerna välkända och se till att de används men inte överordnas individernas behov och unika situation. 

Rutiner ska finnas för:

• Inskrivningssamtal
  Samtal med individen med fokus på hens upplevelse av situationen och akuta behov.
• Mottagande
  Individen visas runt och får grundläggande information om enhetens rutiner.
• Riskbedömningar
  Regelbundna bedömningar av risk för hot/våld och suicid anpassade utifrån behov och situation.
• Allvarliga händelser
  Tydlighet kring ansvarsfördelning, vad som ska göras vid allvarliga händelser som suicid, hot och våldssituationer samt tvångsåtgärder.
• Personal som kränker och/eller missbrukar sin makt
  Tydlighet från ledningen att och för vem, personal ska berätta om en kollega kränker och/eller missbrukar sin makt. Även vilka åtgärder som vidtas och vem som ansvarar ska framgå.
• Informationsöverföring
  Viktig information om individens behov, situation och planerade insatser delas mellan personal för att inte tappas bort.
• Regelbunden fortbildning och färdighetsträning
  Personalen får påfyllnad av kunskap och färdighetsträning i tekniker för att hantera utmanande situationer som kan leda till hot och våld.
• Daglig reflektionstid
  Personalen får utrymme att reflektera kring vårdkultur, etiska dilemman och svåra händelser.
• Att minska tvångsåtgärder
  Ett systematiskt arbete bedrivs för att minska tvångsåtgärder enligt evidensbaserade program, exempelvis Six core strategies och Safewards.
• Uppföljning
  Rutiner för att systematisk inhämta information om individen och hens närståendes upplevelse av heldygnsvården, i vilken grad de uppfattat den som trygg och meningsfull.

Kommunen behöver rutiner för att snabbt få information från skolor om ungdomar som avbryter sina studier eller inte påbörjar gymnasiet. Samverkan med till exempel socialtjänst, ungdomsmottagning och fritidsverksamhet är centralt.

Arbetet kräver en aktiv och regelbunden kontakt med ungdomarna, vilket kan ske genom brev, telefonsamtal, digitala plattformar eller personliga möten. För att få en helhetsbild av målgruppens behov behöver deras livssituation, hinder och framtidsplaner kartläggas. En grundförutsättning är att vara tillgänglig och att bygga upp förtroende och tillit i relationen.

Lämpliga åtgärder och insatser planeras gemensamt med ungdomen utifrån ungdomens mål, behov och förväntningar.

Det kan till exempel handla om att erbjuda

• motiverande samtal och coachning
• stöd vid återgång till studier, t.ex. introduktionsprogram
• studie- och yrkesvägledning
• studiebesök, praktik och prova-på-platser 
• individanpassade aktiviteter, t.ex. hjälp att skriva CV, skapa struktur i vardagen eller komma igång med en fritidsaktivitet
• samverkan med andra aktörer, t.ex. socialtjänst eller hälso- och sjukvård.

Om ungdomen har insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) eller socialtjänstlagen (SoL) kan dessa kombineras med insatser inom det kommunala aktivitetsansvaret,.

Strukturerad samverkan ökar möjligheten för ungdomar att få rätt stöd i tid och minskar risken för att någon faller mellan stolarna. Hemkommunen ska identifiera relevanta aktörer och möjliggöra effektiv samverkan, till exempel med hälso- och sjukvård, socialtjänst och civilsamhällets organisationer.

Kommunens ansvar

Hemkommunen ska identifiera relevanta aktörer utifrån ungdomars behov och önskemål och initiera och möjliggöra effektiv samverkan. Relevanta aktörer kan vara hälso- och sjukvård, socialtjänst samt civilsamhällets organisationer.

Handlingsplan som verktyg

Samverkan behöver formaliseras genom en skriftlig handlingsplan som tydliggör roller, ansvar och samarbetsformer. Planen ska bygga på en gemensam förståelse av uppdraget och utgå från ungdomens önskemål och behov. Handlingsplanen bör uppdateras regelbundet.

När ungdomen är i behov av insatser från både kommun och region kan en samordnad individuell plan, SIP, upprättas.

Kommunen ska dokumentera arbetet inom det kommunala aktivitetsansvaret både på individ- och verksamhetsnivå.

Individnivå

På individnivå fungerar dokumentationen som ett verktyg för att planera, genomföra och följa upp insatser utifrån varje ungdoms unika mål, behov och förutsättningar. Den omfattar information om kontakter, erbjudna och genomförda åtgärder samt uppföljning av dessa. 

Verksamhetsnivå

På verksamhetsnivå bidrar dokumentationen till att säkerställa likvärdighet, rättssäkerhet och en strukturerad uppföljning av det samlade arbetet.

Registerföring

Kommunen är skyldig att upprätta ett register över ungdomar inom aktivitetsansvaret. Registret ska innehålla person- och kontaktuppgifter, sysselsättning samt vidtagna åtgärder med innehåll och tidsramar.

Brukarråd organiseras både lokalt, regionalt och nationellt, utan specifika metodologiska ramar. I brukarråden träffas både representanter från brukar- och patientorganisationer eller individer som får vård eller stöd inom den specifika verksamheten och företrädare för berörda verksamheter med jämna mellanrum.

Genom brukarråden får beslutsfattarna brukar- och patientorganisationernas synpunkter och återkoppling för att använda i verksamhetens utveckling.

Brukarstyrda revisioner är en metod som används för både extern utvärdering av en verksamhet inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, och som en väg till ökat brukarinflytande. Det är en extern och oberoende utvärdering som individer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa gör i alla delar av processen: skriver frågorna, intervjuar, sammanställer rapporten och utvecklingsförslagen. Efter sex–tolv månader gör man också återbesök för uppföljning. Verksamheten ger och får då återkoppling på hur brukarrevisionen använts.

Brukarundersökning är ett kvantitativt sätt att utvärdera verksamheter. De kan göras med olika metoder, både av brukare genom brukarföreningar, men också av brukare i samarbete med verksamheten. 

Brukarundersökningar på nationell nivå samordnas av Sveriges Kommuner och Regioner, SKR.

Nationella brukarundersökningar i socialtjänsten, Sveriges Kommuner och Regioner

Patientforum är en metod för löpande dialog om vårdupplevelser, behov och önskemål mellan individer som är inskrivna i verksamheten. Forumet leds av en erfaren samtalsledare med egen erfarenhet av psykisk ohälsa. En enhetschef eller annan icke-behandlande personal sitter med och för minnesanteckningar som sedan utgör en stående punkt på verksamhetens arbetsplatsträffar. 

Patientforum samlar in ett representativt underlag för analys och generella förslag till kvalitetsförbättringar inom psykiatrin utifrån ett patientperspektiv. Underlaget ger verksamheten ett ständigt uppdaterat underlag för verksamhetsutveckling, och ett utvärderingsmaterial av såväl vårdenheter som avdelningar. Forumet stärker både individernas återhämtning och egenmakt.

En snarlik metod är brukarforum som används både inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården, till exempel i form av husmöten. Brukarforum är inte lika formaliserat, men fungerar i princip på samma sätt som patientforum.

Metodhandbok för patientforum, Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH

Om patientforum, Region Stockholm

Kvalitetsteam inom vård och omsorg är en metod för att utveckla och förbättra kvaliteten i verksamheten. Förbättringarna genomförs på verksamhetsnivå, och den egna erfarenheten hos individen och närstående ses som en viktig del. Ett kvalitetsteam består av 8–10 personer där halva gruppen är individer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa och närstående, och andra halvan kommer från professionen, till exempel läkare, sjuksköterska och boendestödjare. 

Teamet träffas regelbundet och arbetar systematiskt med ett konkret förbättringsområde (till exempel förbättrad tillgänglighet) under cirka åtta månader. Teamet handleds av en metodstödjare från föreningen Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH, och får regelbundet träffa andra team för ett ökat lärande. 

Metoden med kvalitetsteam bygger på genombrottsmetodiken och Nolans förbättringsmodell. Den leder till test av nya arbetssätt och en förståelse för mätningar och målstyrning. Efter genomförd kvalitetsförbättring kan teamet självständigt fortsätta att arbeta med nya målområden enligt den utlärda metoden. 

En brukarinflytandesamordnare, BISAM, är en verksamhetsgemensam resurs. Samordnarens uppdrag innebär att samla in, bevaka och ge röst åt patientperspektivet inom olika delar av det verksamhetsövergripande arbetet. BISAM samarbetar med och kompletterar övriga funktioner inom verksamheten, med särskilt fokus på områden som rör vårdutveckling och patientsäkerhet.

• Kartlägg eventuella tidigare arbeten med brukarorganisationer eller brukarrepresentanter. Kartläggningen används för att ge en bild av förutsättningarna för att påbörja arbetet. 
• Bilda en arbetsgrupp med representanter från både brukarrörelsen och verksamheten. 
• Bjud in till ett inledande möte där representanter för brukarrörelsen respektive verksamheterna påbörjar en diskussion om hur formerna för samarbetet bör se ut och vilka aktiviteter man vill prioritera. 
• Gör en årsplanering som tydliggör beslutade aktiviteter, ansvarsfördelning, rutiner och de ekonomiska förutsättningarna för verksamheten.  
• Låt det som kommer fram i arbetet ligga till grund för verksamhetens utvecklingsarbete.

Brukarföreningarna representerar olika former av psykisk ohälsa och är i vissa fall diagnosspecifika. Gemensamt för föreningarna är att medlemmarna själva ofta har erfarenhet av antingen egen psykisk ohälsa och/eller av att vara närstående till någon med psykisk ohälsa. 

Brukarföreningarna jobbar på alla nivåer, från påverkansarbete i samhället till stöd för individen och närstående. Brukarföreningarnas representanter har blivit valda av föreningen för att föra hela gruppens talan. 

Exempel på brukarföreningar

• Autism Sverige (autism)
• Attention (adhd, autism och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)
• Balans (depression) 
• Ångestförbundet (ångest)
• RFHL och Brukarföreningen (skadligt bruk och beroende)
• Schizofreniförbundet
• SHEDO (självskadebeteende)
• RSMH, Riksförbundet för social och mental hälsa 

Paraplyorganisationen Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH, samlar 13 nationella brukarföreningar och arbetar med föreningarnas gemensamma frågor.

Återhämtningsguiden är ett skriftligt material som används som verktyg för individer som är i behov av återhämtning. Återhämtningsguiden är individens eget material; hen bestämmer själv vilka delar av guiden som hen vill arbeta med. Den kan användas tillsammans med till exempel kontaktperson, boendestödjare och personal inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården.

Materialet är skrivna av individer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa och är framtagen i samarbete med närstående, professionella, forskare med flera. 

Den som i sin yrkesroll möter målgruppen kan också använda Återhämtningsguiden som ett stöd i arbetet. 

Det finns tre olika Återhämtningsguiden:

• Återhämtningsguiden – för dig som mår dåligt
• Återhämtningsguiden – för dig inom heldygnsvård 
• Återhämtningsguiden – för dig som står nära någon som mår dåligt.

Flera studiecirklar på temat egenmakt har tagits fram. De arrangeras av brukarföreningarna, oftast tillsammans med studieförbunden. En studiecirkel kan bestå av fyra–tolv personer och kan ledas av någon med egen erfarenhet, av någon från professionen eller av både och.

Studiecirklarna handlar om att ta makten över sitt liv. De handlar också om att individer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa ska ha större möjlighet att påverka sitt eget liv. Exempel på studiecirklar om egenmakt är Nationell samverkan för psykisk hälsas (NSPH) Din egen makt och Med starkare röst.

Brukarspecialistens arbete baseras på både egna och brukarrörelsens erfarenheter av psykisk ohälsa, vård och stöd. Förutom den egna erfarenheten har brukarspecialisten även utbildning för uppdraget. Peer support och Medarbetare med brukarerfarenhet är två former av brukarspecialist.

Brukarspecialisten kan fungera som en motiverande förebild. Stödet från en brukarspecialist kan göra att man snabbare förstår och lär sig hantera sin problematik. 

Arbetsuppgifterna för en brukarspecialist är olika i olika verksamheter. Arbetet är ofta kopplat till enskilda individer, men det kan också handla om gruppaktiviteter eller stöd till personalen i verksamheten. Brukarspecialisten ska fokusera på hjälp till självhjälp.

Brukarspecialisten är en del av ordinarie verksamhet

Brukarspecialisten ingår i teamet kring individen på samma villkor som övrig personal, men med sitt specifika uppdrag. Hen är en del av personalgruppen, deltar i det löpande arbetet och medverkar i verksamhetens utvecklingsarbete. I verksamheten kan brukarspecialisten med sina egna erfarenheter bidra till en ökad förståelse hos vård- och stödpersonal för individens situation och till ett mer personcentrerat arbetssätt. 

Arbetssättet kan användas till exempel i psykiatrisk öppen- och slutenvård, socialpsykiatrisk verksamhet, rehabilitering, behandlingshem och tillsammans med olika former av ACT-modeller, vid vård- och stödsamordning genom Case management.

Brukarspecialistens uppgifter

Exempel på vilka uppgifter en brukarspecialist kan ha:

• Informera och förmedla kontakt
  Informera om rutiner i vården, individens rättigheter och om återhämtning. Förmedla kontakt med brukarrörelsen, självhjälpsgrupper eller stödresurser i vården eller kommunen.
  
  
• Skapa trygghet
  Fungera som en brobyggare och en trygghet genom att samtala och normalisera utifrån egna erfarenheter för att våga ta sig till aktiviteter och behandling eller etablera goda relationer till närstående.
  

• Stärka självkänsla och självförtroende
  Stärka självkänslan och självförtroendet för att våga söka arbete, börja studera eller ta sig tillbaka till tidigare arbete eller studier.
  
  
• Motivera
  Motivera till att ta ett större ansvar för sin situation, och till att återuppta eller utveckla fritidsaktiviteter som stödjer återhämtningen.
  
  
• Stödja rutiner för bättre hälsa
  Uppmärksamma individen på den kroppsliga hälsan, påminna och ge tips om rutiner kring mat och sömn.
  
  
• Gruppaktiviteter
  Anordna och leda gruppaktiviteter, grupputbildningar och hålla föreläsningar.

Brukarföreningarna representerar olika former av psykisk ohälsa och är i vissa fall diagnosspecifika. Gemensamt för föreningarna är att medlemmarna själva ofta har erfarenhet av antingen egen psykisk ohälsa och/eller av att vara närstående till någon med psykisk ohälsa. 

Brukarföreningarna jobbar på alla nivåer, från påverkansarbete i samhället till stöd för individen och närstående. Brukarföreningarnas representanter har blivit valda av föreningen för att föra hela gruppens talan. 

Exempel på brukarföreningar

• Autism Sverige (autism)
• Attention (adhd, autism och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)
• Balans (depression) 
• Ångestförbundet (ångest)
• RFHL och Brukarföreningen (skadligt bruk och beroende)
• Schizofreniförbundet
• SHEDO (självskadebeteende)
• RSMH, Riksförbundet för social och mental hälsa 

Paraplyorganisationen Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH, samlar 13 nationella brukarföreningar och arbetar med föreningarnas gemensamma frågor.

Lagstadgad samverkan

Kommuner och regioner är skyldiga enligt lag att ingå samverkansöverenskommelser som beskriver ansvarsfördelning för till exempel målgrupperna personer med psykisk funktionsnedsättning, personer med skadligt bruk eller beroende och barn och unga som vårdas utanför det egna hemmet. Dessa styrdokument upprättas på länsnivå och tydliggör vikten av samverkan. 

Samordnad individuell plan, SIP

Kommuner och regioner kan gemensamt upprätta en samordnad individuell plan, SIP, när en individ behöver insatser från både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Planen ska alltid upprättas tillsammans med individen, det gäller oavsett ålder eller problem. Arbetet med planen ska påbörjas omedelbart och planen ska ange vilka insatser som behövs, vad respektive huvudman ska svara för och vilken av huvudmännen som har det övergripande ansvaret. Det ska också framgå vilka insatser som ges av andra än kommun och region. En vård- och stödsamordnare bör utses till individer med autism och komplexa behov. 

Samverkan mellan Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan

Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan har en överenskommelse om att samverka genom förstärkta rehabiliteringsinsatser för individer som behöver insatser från båda myndigheterna. 

Strukturer för samverkan

För att samverkan och samordning ska ses som en självklarhet när barns och vuxnas behov kräver det, behöver huvudmännen prioritera och stödja samverkan i sina verksamheter. Samverkan underlättas om ledningen i respektive verksamheter har egna regelbundna kontaktytor där samverkansfrågor kan samlas och hanteras gemensamt. Att bygga upp goda samverkansstrukturer och kontaktytor behöver ges tid och justeras kontinuerligt.

När individen muntligt eller skriftligt samtycker till samverkan i form av ett gemensamt möte eller telefonkontakt upphävs den sekretess som annars råder. 

Förbered tillsammans:  

• syftet med mötet 
• samtycke 
• frågeställningar 
• vilka som ska delta i mötet
• vem som är mötesledare
• vilket stöd individen behöver under mötet
• förslag på mötestider.

Det är en fördel om de berörda deltagarna blir kontaktade för att komma överens om tiden för samverkansmötet. Den som representerar sin verksamhet ska vara väl förberedd. När datum och tid fastställts skickas en inbjudan eller kallelse till deltagarna där mötets syfte och frågeställningar framgår samt en tydlig vägbeskrivning. 

Individer som inte har med någon närstående i mötet bör erbjudas stöd från någon av deltagarna innan, under och efter mötet. Barn och ungdomar har rätt till delaktighet och om de inte deltar i samverkansmöten ska de alltid tillfrågas om de vill ta med frågor eller synpunkter till mötet. Därför ska någon utses som tar ansvar för det och för att återge information till barnet eller ungdomen efter mötet.

Så kan mötet anpassas 

• Tydliggör vad som är syftet med mötet, vilka som deltar och varför.
• Håll mötet så kort som möjligt, särskilt om barn medverkar.
• Erbjud pauser.
• Placering i mötet kan vara av betydelse för individen och närstående, bestäm innan och tillsammans med dem var de vill sitta.
• Ge inte för mycket information, använd ett enkelt och vardagligt språk och repetera det som är av vikt. 
• Ge om möjligt visuellt stöd via en whiteboard, använd hjälpmedel som till exempel namnskyltar och en skriftlig sammanfattning. 
• Stäm av med individen och närstående vid några tillfällen under mötet att det känns okej.

Utse en mötesledare som tar ansvar för att individens behov är i fokus utifrån frågeställningarna, att alla kommer till tals och ges utrymme att ställa frågor. Mötesledaren kan ta hjälp av deltagarna med att hålla tiden, dokumentera eller annat praktiskt stöd.

Inledning

• Presentera deltagarna.
• Informera om samtycke och sekretess.
• Tydliggör syftet med mötet och aktuella frågor.
• Ange tidsramarna för mötet. 

Mötets innehåll

• Inventera pågående stöd och insatser: låt alla kort beskriva sin kontakt med den som mötet gäller samt hur de uppfattar dennes situation just nu.
• Låt individen och de närstående beskriva situationen: vad fungerar bra och vilka behov finns?
• Formulera mål och delmål. 
• Diskutera vilka insatser som behövs för att målen ska uppnås.
• Vad kan individen och de närstående göra själva?
• Klargör vem som tar ansvar för vad.
• Behöver insatser samordnas och isåfall hur?
• Boka tid för uppföljningsmöte.

Efter mötet

Efter mötet bör mötesledaren och/eller en av deltagarna stanna kvar en kort stund tillsammans med individen och de närstående för avstämning. Individen och de närstående kan ge uttryck för hur de upplevde mötet, om de kom till tals, om det var något som var svårt att förstå och hur de vill att mötet förbättras till nästa gång.

• Ta tidigt kontakt med relevanta samverkansaktörer, helst 4–6 månader innan villkorlig frigivning och bjud in till samverkan. Även om socialtjänsten inte arbetar aktivt med ärendet kan de initieras tidigt och delta i planeringen.
• Gör en tydlig planering och ett schema för individens första tid efter villkorlig frigivning.
• Ge individen eget ansvar för det hen kan klara själv.
• Dokumentera tydligt vem som ska göra vad och när. 
• Kom överens om kommunikationsvägar och handlingsplan för hur eventuella avvikelser ska hanteras (exempelvis misskötsamhet eller personalomsättning). 
• Följ upp planen och dokumentera när uppföljning har gjorts.
• Ha en ömsesidig respekt och förståelse för varandras uppdrag.
• Bygg en struktur baserad på funktioner, inte personal.
• Samverkan är en pågående process som behöver underhållas löpande över tid.

Kriminalvårdens inslussmodell syftar till en samordnad och effektiv samverkan för klienter som ska friges villkorligt och ställas under övervakning. Modellen kan även användas för skyddstillsynsdömda som har behov av samordning av de insatser som planeras. Skillnaden är att samordningen då inte påbörjas i anstalt.

Inslussningsmodellen innebär ett samordnat stöd från Kriminalvården och lokala samhällsaktörer på individens hemort. Stödet hålls samman av en tjänsteman, en frivårdskoordinator. Individer som ska friges villkorligt med övervakning och som vill sluta begå brott ska erbjudas att få ta del av inslussning.  

Inslussningen påbörjas under tiden på anstalten och fortsätter under övervakningstiden. För individen innebär inslussningen:

• samordnad och tidig frigivningsplanering
• samordnad planering och uppföljning under övervakningstiden  
• insatser under tiden på anstalten fullföljs och följs upp, glappet mellan anstalt och frihet täpps till
• praktisk hjälp och ett schema för första tiden i frihet 
• en tydlig fortsättning på inledd men inte avslutad behandling eller utbildning 
• sysselsättning i någon form 
• skuldrådgivning vid behov 
• tillgång till en stödperson från det civila samhället.

Riskhantering

• Inventera och bedöm de risker för hot och våld som kan finnas i verksamheten. 
• Vidta lämpliga åtgärder för att eliminera eller reducera riskerna till en nivå som är acceptabel för verksamheten.
• Upprätta säkerhetsrutiner.
• Gör en handlingsplan för hur hot eller våld ska hanteras.

Utbildning och kunskap

• Se till att personalen får utbildning i hur man hanterar situationer med hot och våld. Vissa medarbetare kan behöva fördjupad kunskap, till exempel att kunna göra våldsriskbedömning.

Bemötande

Personalen bör ha kunskap om gott bemötande, lågaffektivt bemötande och när ska man vara två.

Larmutrustning

• Se över larmen: fasta larm i lokaler, gps-larm, personliga överfallslarm.
• Se till att det finns tydliga rutiner för hur larmen ska användas och att rutinerna är väl kända av all personal.

Anpassning av lokaler och tillträdesskydd

Överväg anpassning av

• lokaler: inbjudande miljö, säkerhetsdörr, möblering, eventuella tillhyggen
• tillträdesskydd: olika passersystem och inbrottslarm
• mottagande: reception, låsta dörrar, överblick över väntrum, väntrummets utformning.

Anpassning av verksamheten

Om hot och våld förekommer ofta kan man behöva anpassa verksamheten. Det kan till exempel handla om

• förändrade öppettider
• rutiner för utrednings- och behandlingsarbete
• nya arbetsmetoder
• ökad brukarmedverkan.

• Använd larm.
• Vem tar över?
• Vem stöttar den utsatte?
• Behövs sjukvård eller krisstöd via företagshälsovård?
• Kontakta närstående.
• Anmäl händelsen till Polis respektive Försäkringskassan.

Enligt Socialtjänstlagen (13 kap. 9 §) ska socialnämnden erbjuda stöd till närstående som vårdar en individ som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en individ som har funktionsnedsättning. Stödet gäller inom alla socialnämndens verksamheter men hur stödet utformas är upp till varje kommun.

Stödet kan vara direkt (till exempel samtal, grupper eller utbildning) eller indirekt (till exempel hemtjänst eller avlösning). Insatser anpassas efter behov och kan leda vidare till ytterligare stöd.

De flesta kommuner erbjuder anhörigstöd via anhörigkonsulent eller motsvarande. Information finns på kommunens webbplats eller via växeln.

Hälso- och sjukvården saknar motsvarande skyldighet som kommunen har. Man har dock ett ansvar att förebygga ohälsa och i detta ingår att identifiera och arbeta hälsofrämjande och förebyggande med personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa, däribland närstående.

Närståendeperspektivet behöver synliggöras i kommuners och regioners regelverk, riktlinjer, kunskapsstöd och uppföljningar. Det underlättar arbetet för yrkesroller som anhörigkonsulenter, regionala utvecklare, anhörigombud eller motsvarande. I verksamheter som möter människor i behov av vård och stöd behövs tydliga rutiner, kunskap och resurser för att chefer och medarbetare ska kunna uppmärksamma och stödja närstående i det dagliga arbetet.

Symtomen varierar mellan individer, och olika kombinationer av symtom är möjliga. Individens symtom och behov av stöd påverkas av ålder, om det finns samtidiga funktionsnedsättningar eller sjukdomar och varierar också beroende på yttre stress och belastning. 

Autism är samma tillstånd hos flickor och kvinnor som hos pojkar och män, men symtomen kan ibland ta olika uttryck. Flickors och kvinnors svårigheter och specifika behov upptäcks ibland senare än hos pojkar och män, vilket kan försena att de får de insatser som behövs.

Autism kännetecknas av symtom inom två områden:

Bristande kommunikation och social förståelse 

Hos förskolebarn ses ofta en försenad utveckling av tal och kommunikation. Barnet är ofta mer uppmärksam på föremål och saker som rör sig än på samspel och relation. Det kan yttra sig som att barnet inte använder gester som att peka eller visa och att barnet inte verkar reagera på tilltal. 

Under uppväxten och i vuxen ålder märks svårigheter att förstå och skapa ömsesidiga relationer med andra. 

Det kan visa sig genom 

• ett annorlunda sätt att visa intresse för ömsesidiga sociala relationer eller ett ovanligt sätt att närma sig andra och ta kontakt
• svårigheter att förstå sin roll i samspelssituationer, missförstånd uppstår ofta
• märkbara svårigheter att tolka och använda icke-verbal kommunikation, till exempel mimik, tonfall och gester
• att sociala sammanhang kräver oproportionerligt mycket energi.

Begränsade och repetitiva beteenden, aktiviteter och intressen

Hos förskolebarn kan ovanliga och repetitiva rörelsemönster vara framträdande, särskilt när barnet blir uppspelt. Barnet leker inte med leksaker på förväntat sätt. Barnet kan reagera för mycket, för lite eller annorlunda på sinnesintryck. 

Under uppväxten och i vuxen ålder kan individen

• ha starka och ibland ovanliga intressen, som i stor utsträckning tar över och skapar inskränkningar i vardagen
• uppfattas som påtagligt oflexibel och begränsad i sina beteenden av närstående och andra i sin omgivning
• visa tydliga upprepningar i rörelsemönster eller i tänkandet
• bli orolig eller reagera kraftigt vid avsteg från etablerade rutiner
• försöka få närstående och andra att delta i särskilda rutiner och vanor
• reagera annorlunda på sinnesintryck, särskilt när det gäller hörsel och/eller känsel.

Utveckling av tillståndet

Autism är en långvarig funktionsnedsättning som debuterar under utvecklingsperioden, ofta med tecken på svårigheter redan i förskoleåldern, och leder successivt till svårigheter i vardagen. Ibland är det först i skolåldern eller senare i livet som symtomen och funktionsnedsättningen blir tillräckligt tydliga för att autism ska kunna konstateras. 

I ett livsperspektiv kan autism leda till skolmisslyckande, svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden, ensamhet, stödbehov i vardagslivet och psykisk och/eller somatisk ohälsa. Medvetenheten om autism hos äldre behöver bli större.

Förekomsten av autism brukar anges till 1–2 procent för både barn, ungdomar och vuxna. Man vet inte hur vanligt det är att äldre har autism. 

Det senaste decenniet har allt fler i Sverige fått diagnosen autism. Ökningen kan bero på ökad kunskap och medvetenhet, både i hälso- och sjukvården, i skolan och hos allmänheten. Diagnoskriterierna har delvis också breddats, så att fler omfattas och fler får en autismdiagnos i stället för en annan diagnos. Symtomen på autism har inte blivit vanligare. Däremot tycks de leda till större svårigheter i vardagen idag än tidigare. Samtidigt är det möjligt att både överdiagnostisering och underdiagnostisering förekommer.

Samtidiga funktionsnedsättningar 

Förekomsten av samtidiga funktionsnedsättningar vid autism är hög. Det är vanligt att individer med autism har språkstörning, svag teoretisk begåvning, exekutiva svårigheter, adhd, motorisk koordinationsstörning, synnedsättning och/eller hörselnedsättning. Minst var femte person med autism har intellektuell funktionsnedsättning. 

Det är också vanligt att individer med andra funktionsnedsättningar, till exempel adhd, intellektuell funktionsnedsättning och språkstörning, har vissa symtom på autism. 

Autism kan finnas vid genetiska syndrom, såsom till exempel vid fragilt X-syndrom, Retts syndrom eller Downs syndrom. 

Samtidiga psykiatriska tillstånd 

Sömnproblem och ätstörningar är vanliga hos barn, liksom ångeststörningar inklusive selektiv mutism och tvångssyndrom. Särskilt hos ungdomar och vuxna finns en ökad förekomst av till exempel ångest- och depressionstillstånd, tvångssyndrom samt stresskänslighet och utmattningssyndrom. Det finns också en ökad risk för självskadebeteende och suicid samt bipolär sjukdom och psykossjukdom, däribland schizofreni.

Samtidiga somatiska sjukdomar 

Vissa somatiska sjukdomar är vanligare hos individer med autism, framför allt vid samtidig intellektuell funktionsnedsättning. Det finns en risk att allvarlig somatisk sjukdom missas hos individer med autism eftersom besvären kan uppfattas och uttryckas på ett annorlunda sätt. Individen kan även vara mindre benägen att söka vård.

Somatiska sjukdomar och hälsoproblem som är vanligare hos barn med autism:

• sömnstörning
• magåkommor inklusive förstoppning
• epilepsi
• selektiva matvanor, nutritionsbrist och/eller över-/undervikt pga ätstörning 
• motoriska svårigheter och motorisk koordinationsstörning 
• bristande munhälsa.

Somatiska sjukdomar och hälsoproblem som är vanligare hos vuxna med autism:

• magåkommor inklusive förstoppning
• epilepsi
• smärta
• fetma eller undervikt
• diabetes
• bristande munhälsa.

Orsakerna till autism är varierande och till stora delar okända. Både genetiska och miljöfaktorer anses spela roll. Autism påverkas av flera olika typer av genetisk variation. Vissa individer med autism bär på genetiska varianter som sällan ses i befolkningen, medan andra bär på varianter som kan ses hos alla. Mycket är oklart kring varför vissa av dessa individer får symtom på autism och andra inte. Syskon till individer med autism har något ökad förekomst av autism eller liknande drag. Äldre föräldrar är en grupp som i något större omfattning än yngre får barn med autism eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 

Till miljöfaktorer räknas händelser under graviditet, förlossning, nyföddhetsperiod eller under tidig uppväxt. 

Exempel på miljöfaktorer är 

• giftiga substanser som fostret exponeras för före födseln, såsom vissa läkemedel eller alkohol, tungmetaller eller luftföroreningar 
• vissa infektioner eller inflammatoriska processer under graviditeten
• vissa infektioner eller inflammatoriska processer under fosterstadiet
• mycket för tidig födsel
• låg födelsevikt
• kramper under nyföddhetsperioden.

Autism är hos de flesta medfött och bestående, men med rätt insatser kan svårighetsgraden lindras. Många med autism kan må bra och vara delaktiga i sammanhang som är begripliga och meningsfulla. 

Vid autism finns ofta behov av flera olika typer av insatser parallellt. I första hand rekommenderas tidiga insatser samt kommunikativt och kognitivt stöd. Psykoedukation bör ges till både individen med autism och till närstående. Diagnosen innebär att individen har rätt att ansöka om insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och annat samhällsstöd. 

När man utformar stöd och behandling för individer med autism bör stöd till närstående erbjudas.

För möjlighet till rätt sorts stöd behövs uppföljning och förnyade bedömningar vid behov.

Med ökad ålder finns generellt en minskad benägenhet att anpassa sig och kompensatoriska förmågor försämras hos alla med åldern. För individer med autism kan åldrandet förstärka autistiska symtom och öka svårigheterna att hantera vardagen. Äldre med autism har ofta mer exekutiva svårigheter jämfört med andra äldre och brukar rapportera problem i dagligt fungerande inom de flesta områden. 

Svårigheter med att automatisera vardagsrutiner gör att äldre med autism ofta blir känsliga för förändringar och oförutsägbara händelser. Känslighet för sinnesintryck har en tendens att förvärras med ökad ålder. Det finns också exempel på att autistiska drag kan minska med åldern.

När strukturen och rutinen med ett arbetsliv eller daglig verksamhet försvinner vid pensionering, eller om en stöttande partner lämnar eller dör, kan den äldre med autism stå helt utlämnad till att organisera tillvaron inklusive sociala kontakter på egen hand. Det kan dels förstärka symtomen, dels utlösa tidigare dolda problem, vilket i sin tur kan leda till psykisk ohälsa, sociala problem och somatisk sjukdom. För individer som levt ensamma eller saknat daglig sysselsättning kan omsorgspersonal bli den viktigaste och ibland enda sociala kontakten.

Med ökad ålder och tillkommande funktionsnedsättningar som till exempel hörsel- och synnedsättning, i kombination med ett större omsorgsbehov, kan följande autistiska symtom leda till problem i vardagen: 

• rigiditet och svårigheter med förändringar
• begränsade intressen som bidrar till isolering
• svårigheter att förstå och hantera känslor
• över- och underreaktion på sinnesintryck
• svårigheter att identifiera och kommunicera kroppsliga symtom.

Vården uppfattar ofta autism hos äldre som tecken på ångest, nedstämdhet, utmattningstillstånd, tvångssyndrom eller begynnande demensutveckling.

Sociala problem och svårigheter

Äldre med autism kan uppleva mer ensamhet och ha

• lägre inkomst
• sämre självkänsla och självförtroende
• svårt att hantera sin vardag
• svårt att känna sig bekväma och passa in i nya sammanhang.

Förekomsten hos äldre är till stor del okänd, men ett par studier visar att autism hos äldre sannolikt är underdiagnostiserat.

Äldre med autism drabbas av samma åldersrelaterade ohälsa som individer utan autism. Det finns en risk att åldersrelaterade problem och även allvarlig somatisk sjukdom missas hos individer med autism eftersom de kan uppfatta och uttrycka besvären på ett annorlunda sätt och vara mindre benägna att söka vård. 

Livsstilsrelaterade hälsoproblem är vanliga hos äldre med autism. Det kan till exempel handla om 

• ensidiga matvanor
• övervikt eller undervikt
• brist på fysisk aktivitet.

Äldre i allmänhet rapporterar oftare kroppslig ohälsa när det rör sig om psykisk problematik. Sannolikt gäller detta också äldre med autism. Hos äldre med autism kan man särskilt behöva uppmärksamma

• sömnsvårigheter
• depressiva symtom
• självskadebeteende
• självmordstankar
• ångest över flera års tid.

Autism hos äldre orsakas av samma faktorer som autism hos barn.

Med korrekt diagnos, rätt stöd och individanpassat bemötande kan många äldre med autism leva ett gott liv med välbefinnande och hög livskvalitet. Stödet bör utformas utifrån den äldres önskemål, intressen, styrkor och behov. Om rätt stöd sätts in blir också samtidiga sjukdomar och problem lättare att behandla.

Framgångsrikt stöd vid autism hos äldre kräver noggrann kartläggning och kompetens hos omgivningen. Det kan behövas tvärprofessionell kompetens och samverkan mellan 

• psykiatri (helst äldrepsykiatri)
• geriatrik
• minnesmottagning
• primärvård
• socialtjänst (LSS-verksamhet, hemtjänst och äldreomsorg)
• habilitering.

Allt fler individer med autism som bor i bostad med särskild service eller har andra insatser enligt LSS når en högre ålder. Därför behöver LSS-verksamheter och den kommunala primärvården utveckla sin kunskap om äldre med autism, och utveckla gemensamma arbetsformer i tvärprofessionella team för bästa stöd.

Kognitivt och kommunikativt stöd

Att få stöd att skapa och upprätthålla rutiner i vardagen så att tillvaron blir tydlig och förutsägbar motverkar stress och frustration. Kognitivt stöd, till exempel tidshjälpmedel, kan vara till hjälp. Olika typer av kommunikativt stöd underlättar för individen att förstå och att göra sig förstådd. 

Läkemedelsbehandling

Det finns ingen läkemedelsbehandling som påverkar kärnproblematiken vid autism. 

Det är vanligt att äldre med autism har många mediciner och därför angeläget att medicinering ses över regelbundet.

Närstående till äldre med autism är ofta de som kompenserar för svårigheterna genom att stötta och backa upp. I bästa fall är det något som alla är nöjda med och som fungerar väl. Men det kan ibland skapa negativa mönster i relationerna och närstående kan uppleva en tung omsorgsbörda. 

När man utformar stöd och behandling för äldre med autism bör stöd till närstående ingå som en självklar del.

Vilka symtom som är relaterade till autism och vilka som är relaterade till den intellektuella funktionsnedsättningen kan vara svårt att avgöra. 

Individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning har bristande exekutiva förmågor som medför att de ofta behöver stöd i alla vardagsaktiviteter. Svårigheter med att förstå risker och konsekvenser medför dessutom ett större behov av tillsyn.

Individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning har en social kommunikationsförmåga klart under den förväntade för individens utvecklingsnivå. Kommunikationssvårigheter kan även vara tecken på otillräckliga anpassningar i form av till exempel överkrav och bristande kognitivt och kommunikativt stöd. 

Hos barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning kan den ökade känsligheten för olika slags överbelastning ge irritabilitet, koncentrationsstörningar och ibland svår hyperaktivitet vid alltför många intryck. 

Beteenden som utmanar

Individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning kan uppvisa beteenden som utmanar omgivningen. Det kan handla om beteenden som riskerar att försämra hälsa och säkerhet hos individen och/eller omgivningen, eller beteenden som bidrar till social exklusion.

När beteenden som utmanar förekommer hos individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning bör beteendet ses som ett uttryck för illabefinnande som kräver kartläggning och insatser, och inte som orsakat av funktionsnedsättningarna. Vanliga orsaker till illabefinnande är smärta, somatisk och/eller psykisk sjukdom eller stress på grund av understimulering, överkrav och/eller bristande stöd.

Intellektuell funktionsnedsättning förekommer hos åtminstone 20–25 procent av individer med autism. Hos förskolebarn med autism är intellektuell funktionsnedsättning ännu vanligare.

Omkring 1,5–2 procent av befolkningen beräknas ha intellektuell funktionsnedsättning. Minst en av tio med lindrig, och minst en av tre med medelsvår eller svår intellektuell funktionsnedsättning, har också autism.

Individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning löper högre risk att drabbas av samtidig psykisk och somatisk sjukdom än individer som inte har någon av funktionsnedsättningarna. Särskilt vanligt är epilepsi som kan vara svårbehandlat. Förutom de samtidiga hälsoproblem som är vanliga vid enbart autism har individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning oftare

• språkstörning
• motoriska problem
• syn- och hörselproblem
• sömnstörning
• ätproblem
• mag- och tarmproblem
• bristande munhälsa.

Vid autism och samtidig intellektuell funktionsnedsättning finns oftast en gemensam bakomliggande orsak. Det kan till exempel vara 

• genetiska faktorer med vissa riskgener och även vissa syndrom som t.ex. fragilt X-syndrom, 22q11-deletionssyndrom, Downs syndrom, Retts syndrom, tuberös skleros
• miljöfaktorer som kan påverka hjärnans utveckling, t.ex. för tidig födsel och låg födelsevikt, fosterexponering för giftiga substanser, infektioner eller komplikationer under graviditet och förlossning
• metabola sjukdomar.

Anpassning av miljön är grundläggande för individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Det krävs ökad struktur, tydlighet och förutsägbarhet. Även kognitivt och kommunikativt stöd är nödvändigt och måste anpassas till både intellektuell funktionsnedsättning och autism. Närstående och personal behöver få information, utbildning och stöd eftersom individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning i mycket hög grad är beroende av stöd från omgivningen. 

För individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning är samverkan mellan vårdgivare och andra verksamheter i samhället central. Personal och närstående som behövs för att individen ska ha ett gott liv bör involveras i ett teambaserat arbetssätt över organisationsgränserna. 

När man utformar stöd och behandling för individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning bör stöd till närstående ingå som en självklar del.

Läkemedelsbehandling

Det finns ingen läkemedelsbehandling mot autism och intellektuell funktionsnedsättning. Individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning har rätt till sedvanlig läkemedelsbehandling vid samtidiga medicinska tillstånd, till exempel epilepsi, eller psykisk sjukdom. Såväl effekt som biverkningar av psykofarmaka kan komma vid lägre dosering än förväntat, vilket även gäller vid läkemedelsbehandling av samtidig adhd. Närstående eller personal bör involveras i uppföljningen om individen har kommunikationssvårigheter.

Insjuknande i psykossjukdom hos individer med autism kan ske gradvis eller mer akut. Dock innebär insjuknandet alltid en tydlig funktionsförsämring. Psykotiska symtom, till exempel hallucinationer, tankestörningar och vanföreställningar, brukar tillkomma. 

Den vanligaste psykossjukdomen är schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. 

Vid schizofreni finns ofta, liksom hos en del individer med autism, bestående exekutiva svårigheter som innebär problem med att planera, organisera och ta initiativ. Minnesproblem och svårigheter att ta till sig och bearbeta information är också vanligt. Dessa problem brukar förvärras hos individer med autism som insjuknar i psykossjukdom.

Schizofreni är vanligare bland individer med autism än bland individer utan autism. Cirka 6 procent har uppskattats jämfört med cirka 0,5 procent i befolkningen i stort. 

Den vanligaste åldern för insjuknande i schizofreni är 18–30 år, men det förekommer tidigare insjuknanden än så.

Enligt den evidens som finns idag anser man att det är en kombination av en inre sårbarhet och yttre påfrestningar/stress som ligger till grund för schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Det gäller oavsett om individen har autism eller inte. Både psykologiska och miljömässiga faktorer (till exempel droger och infektioner) kan spela roll. Cannabisrökning i stor mängd hos unga individer med en inre sårbarhet kan öka risken att utveckla schizofreni.

Målet med behandlingen för schizofreni och schizofreniliknande tillstånd vid samtidig  autism är symtomlindring, att förhindra återinsjuknanden i psykos, förbättra funktion, delaktighet och möjlighet att leva ett så självständigt liv som möjligt.

En kombination av läkemedel och habiliterande och psykosociala insatser som löpande utvärderas brukar vara verksamt. Läkemedelsbehandlingen behöver skräddarsys med hänsyn till att individer med autism ofta är känsliga för psykofarmaka och kan uppleva både effekt och biverkningar även på låga doser. 

Behandling av korta, övergående psykostillstånd

Om individen inte har sovit på länge så kan hjälp att sova vara en första insats i tillfrisknandet från psykos. Många antipsykotiska läkemedel har god effekt på vanföreställningar, hallucinationer och tankestörningar. Efter att individen har tillfrisknat från psykosen kan läkemedel ofta trappas ner med noggrann uppföljning och stöd.

Närstående

Närstående är en betydelsefull resurs och bör om det är möjligt, och om individen samtycker, inkluderas i utredning, planering och genomförande av insatser.

När man utformar stöd och behandling för individer med autism och psykos bör stöd till närstående ingå som en självklar del.

Spädbarnstid, 0–12 månader

Under spädbarnstiden kan barn som har svårigheter med samspel och kommunikation uppfattas som

• skrikiga, kinkiga och svårtröstade 
• svåra att få in i fungerande rutiner avseende sömn och ätande
• passiva och tysta eller aktiva och intensiva.

Småbarnsåren från cirka 12 månader

Senare under uppväxten kan symtomen visa sig som svårigheter inom många fler områden och barnen kan upplevas som antingen passiva, ovanligt viljestarka eller ”besvärliga”. Barnen kan till exempel 

• verka ointresserade av att delta i lek, t.ex. tittut, rulla boll, härma ljud och ansiktsuttryck
• visa begränsat gensvar i samspel, t.ex. ögonkontakt och olika känslouttryck 
• vara sparsamma med att använda gester, t.ex. att peka, vinka och nicka  
• hoppa, springa, klättra och röra sig mer än jämnåriga och det kan vara svårt att fånga deras uppmärksamhet
• växla aktivitet, ofta efter bara några minuter, och leka splittrat 
• ha svårt att följa uppmaningar och lätt distraheras av intryck och saker som händer runt omkring
• behöva långa procedurer vid läggdags, vid måltider och på morgnar som också kan leda till konflikter 
• verka orädda och utsätta sig för faror i större utsträckning än jämnåriga
• ha svårt att vänta på sin tur, kasta sig in i andra barns lekar och ofta vilja ha det på sitt sätt, vilket kan leda till konflikter med jämnåriga
• ha svårt att följa regler i spel och lekar
• ha svårt att hantera besvikelser och motgångar och ha lättväckt frustration och ett mer labilt humör än jämnåriga
• ha ihållande regleringsproblem, t.ex. sömnproblem, ha svårt med matro, ha starka känslouttryck och vara svåra att lugna
• ha ett selektivt ätande och känslighet för konsistenser
• ha svårt att sluta med blöja och/eller ha återkommande förstoppning.

Samtidiga svårigheter 

En del barn som har svårt med samspel och kommunikation kan också ha svårigheter inom andra områden. En del svårigheter blir tydligare när barnet blir äldre. Andra svårigheter både kan och bör upptäckas tidigt för att barnet ska kunna erbjudas rätt insatser. Det kan till exempel handla om

• tal- och språksvårigheter 
• svårigheter att styra och reglera uppmärksamhet, aktivitetsnivå och impulser 
• försenad grov- eller finmotorisk utveckling
• försenad kognitiv utveckling
• syn- och hörselnedsättning.

Andra medicinska tillstånd

Det finns andra medicinska tillstånd som gör att barnet har extra behov av uppföljning, utredning och samverkan med andra vårdgivare och verksamheter. Det kan vara barn som 

• fötts för tidigt eller har graviditets- och/eller förlossningskomplikationer
• exponerats för alkohol, narkotika och vissa läkemedel under graviditeten
• har tillväxtavvikelser avseende längd, vikt och/eller huvudomfång
• har genetiska varianter eller syndrom, neurologiska sjukdomar eller annan kronisk somatisk sjukdom.

Förhållandena i barnets uppväxtmiljö har betydelse för hur man planerar insatser, omfattningen av fortsatt kontakt med barnhälsovårdens olika professioner och samverkan med andra verksamheter. Uppmärksamma särskilt barn 

• i familjer med negativa samspelsmönster
• med förälder som har utsatthet för trauma, psykisk eller somatisk sjukdom och/eller intellektuell eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
• i familjer med social och ekonomisk utsatthet
• som utsätts för omsorgssvikt och våld i nära relationer
• som bor i familjehem eller i bostad med särskild service enligt LSS
• med erfarenheter av och/eller har flytt från krig.

Om man är orolig för att ett barn far illa ska man alltid göra en anmälan till socialtjänsten.

Det första hembesöket som ges till alla föräldrar när barnet är nyfött fungerar som en möjlighet att identifiera barn vars familjer är i behov av ytterligare stöd. För familjer med behov av ytterligare stöd kan utökade hembesök med individuellt stöd och vägledande samtal vara till stor nytta. Hembesök möjliggör bättre observationer av barnets beteende och underlättar för många familjer att ta emot förebyggande insatser. 

Tidiga insatser kan vara

• individuellt föräldraskapsstöd hos BHV-sjuksköterska 
• hjälp med att få till fungerande rutiner kring sömn, mat och skärmtid
• vägledning till föräldrar för reglering av starka känslor hos barnet  
• råd om hur man anpassar kraven på barnet
• stöd i samspel och kommunikation, t.ex. Kom igång-online
• föräldragrupper eller föräldraskapsstöd 
• samverkan med förskolan kring barnets behov av insatser 
• kontakt med socialtjänsten för stöd till familjen.

Tidiga insatser ska inte fördröja en eventuell fördjupad bedömning.

När barnet visar tidiga tecken på utvecklingsavvikelse, ta ställning till behovet av riktat teambesök med BHV-sköterska, BHV-psykolog och BHV-läkare för att göra en fördjupad, bred bedömning (initial kartläggning). Tidiga insatser kan ges parallellt.

Man kan också behöva konsultera

• logoped
• dietist
• fysioterapeut
• arbetsterapeut
• barnläkare eller barnneurolog.

Individer med svårigheter att förstå och hantera socialt samspel och att vara flexibla söker ibland hjälp på grund av problem som indirekt kan hänga samman med autism. 

Det kan till exempel vara 

• svårigheter att hantera sin fysiska och psykiska utveckling
• svårigheter med hygien och övrig ADL
• problem i nära relationer
• riskfyllt sexuellt beteende
• könsinkongruens, dvs att kroppen inte stämmer överens med individens könsidentitet
• svårigheter att sköta preventivmedel
• oönskade graviditeter
• riskfylld alkohol- och droganvändning
• sviktande studieresultat med svårigheter att fullfölja studieplan
• utanförskap eller mobbing
• psykisk ohälsa med symtom som t.ex. sömnsvårigheter, ångest, depression, stress och utmattning
• självskadebeteende
• konflikter eller våld i hemmiljö
• svårigheter att sköta sin ekonomi.

I ett förtroendefullt och utforskande samtal kan man tillsammans få en bild av ungdomens hela livssituation. Den kan ligga till grund för val av stöd och insatser, och fungera som ett underlag för en remiss eller en fördjupad kartläggning.

• Ha ett kartläggande samtal och ringa in aktuella behov och problem.
• Identifiera styrkor och svagheter samt risk- och skyddsfaktorer.
• Ge stöd till praktisk problemlösning och råd som kan underlätta i vardagen.
• Om ungdomen riskerar att fara illa i en nära relation görs en orosanmälan. Detsamma gäller om det finns en riskfylld alkoholkonsumtion eller annat skadligt bruk.
• Om det behövs: motivera ungdomen till att göra en fortsatt utredning i primärvård eller på specialistnivå i barn- och ungdomspsykiatrin eller i vuxenpsykiatrin.

De ökade kraven på exekutiva funktioner vid högre studier medför problem för många med autism trots goda intellektuella förmågor. Det kan yttra sig som svårigheter med

• att förstå och omsätta instruktioner 
• att sortera ut och förmedla relevant information
• att självständigt organisera och planera studierna, avsätta tid och klara deadlines
• att samarbeta i grupparbeten
• den fysiska miljön, till exempel intryckskänslighet eller att orientera sig och hitta rätt.

Andra svårigheter med indirekt koppling till autism

Svårigheter att förstå och hantera socialt samspel och att vara flexibel uppmärksammas ibland på grund av problem som indirekt kan hänga samman med autism.

Det kan till exempel vara

• sviktande studieresultat med svårigheter att fullfölja studieplan
• svårigheter att hantera tentamenssituationer eller arbete under tidspress
• svårigheter att reglera dygnsrytm och rutiner för sömn, kost och fysisk aktivitet
• riskfylld alkohol- och droganvändning
• riskfyllt sexuellt beteende
• psykiska besvär med symtom som t.ex. ångest, depression, stress och utmattning
• svårigheter med den dagliga livsföringen, inklusive förflyttningar och transporter, och att sköta hushåll och ekonomi.

Stöd från studenthälsan

Studenter med autism har precis som andra studenter möjlighet till stöd från studenthälsan. Utöver individuellt stöd kan studenten erbjudas deltagande i olika grupper, som prokrastineringsgrupp eller stresshanteringsgrupp.

Pedagogiskt stöd och anpassningar

Studenter med funktionsnedsättning som upplever hinder i studiesituationen eller i studiemiljön kan få pedagogiskt stöd. Vid stark misstanke om autism eller diagnostiserad autism kan studenthälsan hjälpa till med ett intyg för att studenten ska få pedagogiskt stöd.

Pedagogiska stödinsatser kan till exempel innefatta förlängd tentamenstid, anteckningsstöd, anpassad litteratur, mentor, extra handledning eller anpassning av arbete i grupp.

Hänvisning till sjukvården

Vid behov av ytterligare insatser kan studenthälsan hänvisa till sjukvården för kartläggning och utredning.

Vid alla universitet och högskolor finns särskilda kontaktpersoner och samordnare för de studenter som har en funktionsnedsättning som kan påverka studierna. Deras uppdrag går ut på att samordna studentens behov, lärarnas arbetssätt och det pedagogiska stöd som finns. Målet är att hitta en lösning som gör det möjligt att genomföra studierna.

Kriser eller förluster i privatlivet, ökad belastning eller förändringar i arbetet eller andra delar av livet, sjukdom, konflikter på arbetsplatsen och försämrad arbetsmiljö kan vara orsaker som gör att de tidigare strategierna att hantera livet inte håller. Då kan tecken på autism bli mer märkbara.  

Att komma ny ut i arbetslivet kan också vara en situation då svårigheter märks mer, eller i samband med sjukskrivning för annat psykiatriskt tillstånd eller somatisk sjukdom, beroendeproblem eller konflikter på arbetet.

Tecken på autism kan visa sig i arbetslivet genom att individen har svårt att

• organisera och planera sitt arbete och hantera många olika saker samtidigt
• klara tidsgränser och leveranser
• anpassa sig till förändrade krav, nya rutiner, omorganisation och nya kollegor
• hantera stress 
• delta i möten
• genomföra uppgifter som hen inte känner motivation inför
• hantera relationer.

Tecken indirekt kopplade till autism:

• utmattningssymtom, ångest och depression
• riskfylld alkohol- och droganvändning
• smärttillstånd
• svårigheter med den dagliga livsföringen, t.ex. svårigheter med förflyttningar och transporter, och att sköta sin bostad eller ekonomi.